由家庭脈絡呈現重鬱症病友手足的聲音

Abstract

回顧家有精神障礙者家屬的處境，發現相關文獻多以病友與主要照顧者父母的角度出發，手足成為學術討論時不被看見的隱形人 。故此研究要理解手足在陪病過程的經驗，並立基精障者手足相關學術研究發展脈絡，不再從單一主體及疾病的觀點切入，而要由家人關係脈絡凸顯病友手足家庭整體經驗，從這樣的呈現中，還原病友家庭未受疾病影響前的關係脈絡與獨特性，並檢視在重度憂鬱症初發年齡、疾病歷程等特性衝擊下，與家庭脈絡交互影響的過程。故研究以半結構深度訪談、三元交叉檢視法資料來源多元性的運用 ，訪問三個家庭的重鬱症病友、手足與父母共10位參與者。 研究結果發現，疾病與家庭脈絡交互影響是持續的過程，且家庭整體對疾病衝擊的回應，會用家庭熟悉的運作方法，來平衡疾病刺激下的變動，從中達到新的系統恆定，而家庭本身在因應疾病衝擊時，雖然有其限制，但解決之道也會在家庭中發展出來。三個家庭的經驗反應出，手足在陪病家庭中具有獨特的功能角色，能夠提供病友認為較合適的幫忙、對家庭提供別具創意的互動策略，不同於父母與病友的互動經驗。但在病友與父母不同住，父母遙控、納入女性健康手足成為照顧代理人的過程中，均有性別角色分工、男女資源分配不對等的現象，故從居住安排可以反映家庭內部的權力結構，尤其會凸顯性別在資源、權力上的差異，其中更有文化意涵值得討論。最後依據上述研究結論，提出在衛生教育、心理衛生實務、精神醫療服務與未來研究發展上的建議，及研究者的自我反思 。