肝臟移植患孩母親之居家照顧需求

Abstract

本研究旨在探討肝臟移植患孩母親於居家照顧階段之需求、需求滿足程度及其影響因素。採橫斷式描述性調查法，於2008年4-5月間，採立意取樣方式，選取某醫學中心18歲以下肝臟移植術後患孩之母親為研究對象，於外科肝臟移植門診及小兒消化系門診運用結構式問卷進行資料收集，共收得研究對象50人。研究工具包括：肝臟移植患孩基本資料表、患孩母親基本資料表、患孩母親居家照顧需求量表等三部分。所收集的資料經譯碼建檔後，以SPSS 12.0套裝軟體進行資料的統計分析。研究結果發現： 1.患孩多數為女生、出生序為獨生子女或排行第一、術前診斷為膽道閉鎖、由母親捐贈、近一年無住院、目前無合併症、皆有辦重大傷病卡。 2.母親多數為肝臟捐贈者、已婚、小家庭、有二位子女、有宗教信仰、住新竹以北、雙薪家庭、自覺經濟狀況恰好足夠、擔任主要照顧者、每天照顧患孩、配偶可分擔照顧、無需照顧其他人、與病友支持團體有接觸、有參加兒童肝膽疾病防治基金會、與支持團體的接觸方式為刊物閱讀。 3.患孩母親居家照顧需求七層面得分由高而低依序為「資訊提供」、「個人生活」、「健康維護」、「實質服務」、「經濟支援」、「日常照顧」、「情緒支持」，需求得分最高的前三項依序為「當患孩身體狀況須緊急就醫住院時，可在8小時內安排住進病房」、「醫院提供小兒抽血站及專門幫小兒抽血的工作人員」、「當患孩身體狀況須緊急就醫時，有鄰近的替代醫院或診所」。 4.患孩母親居家照顧需求滿足程度七層面得分由低而高依序為「健康維護」、「個人生活」、「資訊提供」、「經濟支援」、「情緒支持」、「實質服務」、「日常照顧」。滿足程度得分最低之前三項依序為「瞭解移植是否影響生育能力」、「瞭解新的肝臟使用期限、存活率」、「瞭解目前肝臟移植醫療新知」。 5.患孩年齡愈小、母親教育程度大專以上、子女數愈少、家庭發展階段為有嬰幼 兒的家庭之母親居家照顧需求愈高。 6.患孩術後5年以上、目前無合併症、母親子女數愈多、職業類別為「半專業、一般公務人員」或「技術性工人」、全職、雙薪家庭、自覺經濟狀況恰好足夠、術後照顧患孩年數5年以上之母親居家照顧需求滿足程度愈高。 7.母親居家照顧需求與滿足程度間呈現顯著負相關，即需求愈高滿足程度愈低。 根據研究結果提出護理的貢獻與應用，給政策、醫院、醫療團隊、支持團體、 家長以及未來研究上的建議。護理的貢獻與應用：本研究結果可提供了解服務對象基本屬性、基本屬性對母親居家照顧需求及滿足程度之影響、需求與滿足程度的關係，以提供符合需求與提高滿足程度的服務；亦可作為協助支持團體各項服務內容、急診加強篩檢站人員再教育、建立移植患孩急診入院流程、修訂衛教資料、規劃全方位術前家屬討論會內容、其他護理人員進行研究之參考。 建議政策上建立全國移植醫療支援網，出版緊急就醫手冊，討論外傭申請條件對國人需求之合宜性；建議醫院設立小兒抽血站及專職人員；建議醫療團隊協助支持團體研習會演講及網頁Q&A解答，另建議1.醫師於移植前家屬討論會介紹醫療面、家庭運作與分工、家長調適與互相支持，於術後及門診多給家長正向鼓勵與引導；2.藥師提供諮詢專線；3.營養師介紹門診營養諮詢服務；4.社工師提供喘息服務、外傭申請條件、工作諮詢站、免費病童就診住宿等社會資源；6.心理師介紹門診心理諮商服務，協助支持團體帶聯誼活動。建議支持團體邀請相關醫療團隊及教育人員擔任顧問，研究結果可提供網頁、會刊、座談會及聯誼會之參考，活動後收集病友意見，收集病友e-mail，有活動及網頁放新知時通知之。每年向醫療團隊各成員邀稿，將刊物寄給醫療團隊及放網頁。建議家長收集疑問，向門診或病房醫護人員洽詢，踴躍參加支持團體活動，勇於向支持團體及醫療團隊表達意見。在未來研究方面，建議可研究死亡患孩之母親需求、做縱貫式研究、探討父親之照顧需求或比較父母親照顧需求的差異、擴大收案地區等。