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| DC 欄位 | 值 | 語言 |
|---|---|---|
| dc.contributor.advisor | 李素華(Su-Hua Lee) | |
| dc.contributor.author | LI YI | en |
| dc.contributor.author | 黎怡 | zh_TW |
| dc.date.accessioned | 2022-11-23T09:23:28Z | - |
| dc.date.available | 2021-08-12 | |
| dc.date.available | 2022-11-23T09:23:28Z | - |
| dc.date.copyright | 2021-08-12 | |
| dc.date.issued | 2021 | |
| dc.date.submitted | 2021-07-23 | |
| dc.identifier.citation | 1. 2019台大醫院(受試者保護中心)製作,2019-09-10, 大數據研究如何將病歷資料去識別化。https://www.ntuh.gov.tw/HRP/News.action?q_type=- q_itemCode=4226 agroup=a 2. Genomics(基龍米克斯),2021, 生育健康。 3. 中国广播网. (2010年02月02日07:56). 携贫血基因者考公务员遭拒录续 http://news.sohu.com/20140327/n397287291.shtml 4. 歐盟個人資料保護規則本文部分。https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=F98A8C27A0F54C30 5. 人工生殖法,民國 107 年 01 月 03 日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0070024 6. 人體生物資料庫管理條例,民國110年01月20日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=L0020164 7. 人體研究法,,中華民國一百年十二月二十八日。 8. 人體研究法,民國 108 年 01 月 02 日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=L0020176 9. 何建志,2002, 基因歧視與法律對策之研究,國立臺灣大學法律學研究所博士論文,台北市。 10. 何建志,2008 年 7 月,基因檢驗與基因歧視:問題本質與解決方案。法律與生命科學 Vol. 第 6 期 。 11. 何建志,陳麗娟。 2008 年 7 月, 瑞士聯邦人類基因檢驗法中譯。 法律與生命科學 Vol. 第 6 期。 12. 何琳潔,2019年09月16日, 你的個資真的已經匿名化了嗎?https://infolaw.iias.sinica.edu.tw/?p=1831 13. 個人資料保護法,民國104 年 12 月 30 日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=I0050021 14. 個人資料保護法施行細則,民國105 年 03 月 02 日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=I0050022 15. 優生保健法,民國98 年 07 月 08 日。https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0070001 16. 創源生物科技股份有限公司,2021,產期檢測。https://www.gga.asia/tc/testing/Pre-implantation/about_news_detail/37 17. 原住民族基本法,中華民國九十四年二月五日。政府或私人於原住民族土地或部落及其周邊一定範圍內之公有土地從事土地開發、資源利用、生態保育及學術研究,應諮商並取得原住民族或部落同意或參與,原住民得分享相關利益。政府或法令限制原住民族利用前項土地及自然資源時,應與原住民族、部落或原住民諮商,並取得其同意;受限制所生之損失,應由該主管機關寬列預算補償之。前二項營利所得,應提撥一定比例納入原住民族綜合發展基金,作為回饋或補償經費。前三項有關原住民族土地或部落及其周邊一定範圍內之公有土地之劃設、諮商及取得原住民族或部落之同意或參與方式、受限制所生損失之補償辦法,由中央原住民族主管機關另定之。 18. 台灣基康-母胎醫學,2021。https://www.genehealth.com.tw/product/main/maternal-fetal 19. 司法院,民國 94 年 09 月 28 日, 大法官解釋 釋字第603 號。 https://law.moj.gov.tw/LawClass/ExContent.aspx?ty=C CC=D CNO=603 20. 吳全峰,2018年7月25日。從衛生福利資料應用之-去識別化作業工具談起,衛生福利部衛生福利資料加值應用研討會。 21. 吳全峰、許慧瑩,201801, 健保資料目的外利用之法律爭議-從去識別化作業工具談起,月旦法學雜誌Vol. 272, pp. 45-62。 22. 吳蕙蓉,2018,刑法對胚胎之保護,東吳大學法律學系碩士論文,台北市。 23. 基因線上 GENEONLINE。https://geneonline.news/ 24. 張兆恬,2016 / 03 / 01,人體生物資料庫之隱私權爭議:美國法的啟示。 法律與生命科學 Vol. 5卷1期, pp. P29 – 46。 25. 張曉卉,2010,做出亞洲第一例「救命寶寶」 康健雜誌, 139。 26. 慧智基因,2021, 慧智基因 產前-孕前。 https://www.sofivagenomics.com.tw/zh-tw/Product/1/2 27. 有勁基因股份有限公司, 2021, Sage™非侵入性產前染色體篩檢(NIPS)。http://www.yourgene.com.tw/content/messagess/contents/744750441534233223/ 28. 林翰佐,2020-02-01, 構築生命現象的藍圖 — 50年來核酸研究進展;科學月刊 Vol. 602。 29. 楊秀儀,201209, 後基因體年代之生醫研究倫理及法制:從個人自主到專業盡責;人文與社會科學簡訊 ,pp. 53-61。 30. 王美嘉,盧章智,張璧月,Jul. 2018,阿茲海默症相關基因脂蛋白酶元 E分型檢測。https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3920/sop/newsletter/L72-698%20%E9%98%BF%E8%8C%B2%E6%B5%B7%E9%BB%98%E7%97%87%E5%9F%BA%E5%9B%A0%E5%AE%A3%E5%82%B3%E5%96%AE.pdf 31. 知情同意的基本概念。https://ethics.moe.edu.tw/files/demo/demo_u27/p02.html 32. 科技部前瞻司,110年4月, 回應國家重要挑戰之資料治理案例分享會-AI主題研究專案;科技部前瞻司。 33. 「精準醫療」之路到底有多近? ,2015. 4月號;環球生技月刊Global Bio Investment Monthly。 34. 精準醫療和基因檢測。https://www.scmh.org.tw/internet/blog/Dept_Preview.aspx?blog=VE1IX0NhbmNlcg== Type=0 Dept=b35a982d-1c42-4dbc-acad-3fe228cb3eb0 35. 臺灣臺中地方法院 88 年重訴字第 606 號民事判決,民國 89 年12 月 05 日。https://law.judicial.gov.tw/FJUD/default.aspx 36. 華大基因,2018, 華大基因致孕媽媽們的一封信。 https://zhuanlan.zhihu.com/p/39824026 37. 蓴瓈的生物教學筆記。https://annieglinbioweb.weebly.com/q5-2016040636261592015439006225222224032068353363005965311.html 38. 蔡友月,2008, 基因vs.社會失序:社會變遷中的蘭嶼達悟族的飲酒行為;臺北:中央研究院民族學研究所 ,pp. 5。 39. 蔡友月,收稿:2013 年 11 月 18 日;接受:2014 年 9 月 24 日。基因科學與認同政治:原住民 DNA、台灣人起源與生物多元文化主義的興起;台灣社會學 Vol. 第28期pp. 33。 40. 蔡文欣,2017/04,認識遺傳性疾病,台大醫網 Vol. 137。 41. 特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法,中華民國一百十年二月九日。 https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawHistory.aspx?pcode=L0020075 42. 郭乃瑋、李晉毓、鄭啟慧、錢嘉宏、杜培文、倪婉晴、江智誠,2020 年 11 月,次世代定序技術發展及管理規範; 科學發展 Vol. 575, pp. 43-46。 43. 郭怡君,2005/10/11,原住民好酒量有基可循;自由時報 。https://news.ltn.com.tw/index.php/news/life/paper/38017. 44. 阮俊達. (2015/07). 台灣原住民族運動的軌跡變遷(1983-2014). In 社會科學院社會學系 (Vol. 碩士論文): 國立台灣大學. 45. 陳定平. (2016-08-19). 人類白血球抗原(Human Leukocyte Antigen)https://www1.cgmh.org.tw/branch/lnk/2016/article2.aspx?id=313 46. 陳彥碩. (2007). 論商業應用下基因檢測所涉法律議題. In 國立清華大學科技法律研究所碩士論文,新竹市. 47. 陳沛隆醫師. (2014-10-29). DNA、RNA 以及蛋白質https://www.ntuh.gov.tw/gene-lab-mollab/Fpage.action?muid=4034 fid=3852 48. 陳麗娟, 何. ( 2008 年 7 月). 瑞士聯邦人類基因檢驗法中譯(基因歧視擷取) In 法律與生命科學 49. Cases of Genetic Discrimination, (2012).https://www.genome.gov/cases-of-genetic-discrimination 50. Daniel Weisdorf, M., Stephen Spellman, MS, Michael Haagenson, MS, Mary Horowitz, MD, MS, Stephanie Lee, MD, MPH, Claudio Anasetti, MD, Michelle Setterholm, Rebecca Drexler, Martin Maiers, Roberta King, Dennis Confer, MD, and John Klein, PhD. ( 2008 Jul). Classification of HLA-Matching for Retrospective Analysis of Unrelated Donor Transplantation: Revised Definitions to Predict Survival. Biol Blood Marrow Transplant, 2008 Jul; 14(7) , .748–758. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2008.04.003 51. Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG).https://dserver.bundestag.de/btd/16/032/1603233.pdf 52. Garfinkel, S. L. (October 2015). De-Identification of Personal Information. Information Access Division. 53. Information Technology Laboratory Retrieved from http://dx.doi.org/10.6028/NIST.IR.8053. 54. Garrison, N. A. (2012). Genomic Justice for Native Americans: Impact of the Havasupai Case on Genetic Research. Sci Technol Human Values. https://doi.org/10.1177/0162243912470009 55. The Genetic Inforamtion Nondiscrimination Act of 2008.https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 56. International Declaration on Human Genetic Data, 2003.https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/human-genetic-data 57. NHGRI. The Human Genome Project. https://www.genome.gov/human-genome-project 58. Rapp, R. (05 Nov 2010). Moral Pioneers - Women, Men and Fetuses on a Frontier of Reproductive Technology. Women Health 101-117. https://doi.org/https://doi.org/10.1300/J013v13n01_09 59. Recital 26 EU GDPR. https://www.privacy-regulation.eu/en/recital-26-GDPR.htm 60. Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, 2005. https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/bioethics-and-human-rights 61. Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, 1997.https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/human-genome-and-human-rights 62. Wrongful Birth Lawsuit Ends in $50 Million Verdict, 2015. https://www.pintas.com/blog/wrongful-birth-lawsuit-ends-in-50-million-verdict/ 63. Yourgene Health.http://www.yourgene.com.tw/content/messagess/contents/655405777704660650 | |
| dc.identifier.uri | http://tdr.lib.ntu.edu.tw/jspui/handle/123456789/80055 | - |
| dc.description.abstract | 在現今生物科技技術的進步下,許多興新的技術出現,改變了人們對於疾病、醫療、預防及健康生活的想法。二十一世紀也為基因體的時代,在2003年完成了第一個人類基因譜定序初稿後,對於人類基因體的相關研究也更多方面的展開。相同的對於基因定序的技術也持續改進,自2005年所開發之新型定序技術「次世代定序」的出現也大大的提升了對大量DNA定序的效率也大幅降低了定序成本,而高通量低成本的技術出現直接推動了基因檢測技術及產業的發展。 基因檢測所涵蓋之項目廣泛,更是精準醫療中重要的一環,可以幫助我們檢測出可能的致病基因並提早預防,防範我們對特別的藥物過敏,提早檢測出可能帶有先天性疾病的胎兒。但其所衍生之爭議也相當多,自90年代複製羊桃莉的出現開啟了一連串對生命倫理的討論,CRISPR基因編輯技術的出現是否可以人類自行編譯基因,胚胎著床前基因診斷得運用是否讓我們可以在生育前就選擇下一代的特徵性狀,我們是否已經為我們的下一代先設計好了其所該具有的基因即決定其社會階級地位,再受試者加入基因檢測或基因研究計畫時我們的檢體資料是否有被妥善保存及運用,我們的隱私權是否有被妥善保護。 透過上述可以看出基因檢測在是一個相當重要的議題,其帶出的是有助於人類福祉的發展,同時也連帶產生了許多生命倫理的挑戰,而在基因技術持續發展的時代,那些衍生的問題是我們該去反思,而在未來的法律制度下又該如何取得平衡,實是需要高度探討的議題。 | zh_TW |
| dc.description.provenance | Made available in DSpace on 2022-11-23T09:23:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 U0001-1407202114514500.pdf: 1589392 bytes, checksum: 78f25f63ea2a96d11361e8739e28b0c6 (MD5) Previous issue date: 2021 | en |
| dc.description.tableofcontents | 目錄 目錄 a 表目錄 c 誌謝 i 中文摘要 ii Abstract ii 第一章 緒論 1 1.1 研究動機 1 1.2 研究目的及方法 1 1.3 基因檢測之概述 2 1.3.1 基因體研究的發展 2 1.3.2 基因檢測 4 1.4 國際相關生物倫理法規及宣言 6 第二章 基因檢測相關爭議 9 2.1 基因檢測前諮詢: 告知義務與告之後的社會心理風險 9 2.1.1 美國 9 2.1.2 英國 10 2.1.3 瑞士 10 2.1.4 德國 13 2.1.5 小結 14 2.2 檢體的保存及運用-檢體的隱私權 15 2.2.1 隱私權之基本概念 15 2.2.2 我國醫療健康有關之隱私權規定 16 2.2.3 小結 21 2.3 檢體分析: 以產前檢測為例,基因的檢測準確率該由誰來負責? 23 2.3.1 產前基因檢測於我國之實務應用現況 24 2.3.2 產前基因檢測可能引發之爭議 25 2.3.3 基因檢測可信度之重要性 30 2.3.4 小結 32 2.4 基因檢測結果的提供: 以產前基因檢測的遺傳諮詢為例-產婦成為道德先鋒? 33 2.4.1 產婦被迫選擇的心理壓力 33 2.4.2 各國產前基因檢測之規範 35 2.4.3 小結 37 第三章、基因檢測應用面之常見的生命倫理與相關議題 38 3.1胚胎著床前基因診斷: 生命可以被訂製? 38 3.1.1台大救命寶寶 :健康寶寶與救命寶寶是否平等? 38 3.1.2 優生保健之選擇 40 3.3.1 小結 41 3.2基因歧視: 政府該如何保護在保險、職場上的不當運用? 41 3.2.1 各國法律比較 42 3.2.2 小結 45 3.3族群遺傳學及追根溯源 46 3.3.1 基因檢測結果對於少數及弱勢族群的傷害? 46 3.3.2 基因檢測對族群認同感的影響 48 3.3.3 小結 50 第四章 結論 52 4.1 立法的三個考量面向 52 4.2 我國現有法規可改善方向 53 4.2.1 遺傳諮詢 53 4.2.2 告知同意的內涵 53 4.3民主溝通與民眾參與 54 參考文獻 55 | |
| dc.language.iso | zh-TW | |
| dc.subject | 告知同意 | zh_TW |
| dc.subject | 基因歧視 | zh_TW |
| dc.subject | 胚胎著床前基因診斷 | zh_TW |
| dc.subject | 遺傳諮詢 | zh_TW |
| dc.subject | 基因檢測 | zh_TW |
| dc.subject | 隱私權 | zh_TW |
| dc.subject | Genetic Test | en |
| dc.subject | Genetic Counseling | en |
| dc.subject | PGD | en |
| dc.subject | Right of Privacy | en |
| dc.subject | Inform Consent | en |
| dc.subject | Genetic Discrimination | en |
| dc.title | 基因檢測之常見生命倫理與相關爭議之探討 | zh_TW |
| dc.title | Discussion on common bioethics and related controversies of genetic testing. | en |
| dc.date.schoolyear | 109-2 | |
| dc.description.degree | 碩士 | |
| dc.contributor.oralexamcommittee | 何佳安 (Hsin-Tsai Liu),吳全峰(Chih-Yang Tseng) | |
| dc.subject.keyword | 基因檢測,基因歧視,告知同意,隱私權,胚胎著床前基因診斷,遺傳諮詢, | zh_TW |
| dc.subject.keyword | Genetic Counseling,PGD,Right of Privacy,Inform Consent,Genetic Discrimination,Genetic Test, | en |
| dc.relation.page | 58 | |
| dc.identifier.doi | 10.6342/NTU202101462 | |
| dc.rights.note | 同意授權(全球公開) | |
| dc.date.accepted | 2021-07-23 | |
| dc.contributor.author-college | 進修推廣學院 | zh_TW |
| dc.contributor.author-dept | 生物科技管理碩士在職學位學程 | zh_TW |
| 顯示於系所單位: | 生物科技管理碩士在職學位學程 | |
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