多發性硬化症病友之健康需求評估

Abstract

背景：截至2007年，台灣之多發性硬化症病友共787人。由於發病年齡早、病因不明、病程長，加上症狀多變與不可預測，對於個人身體、心理以及社會之健康都有很大的衝擊，多發性硬化症病友之健康需求不容忽視。然現今國內多發性硬化症的相關研究相當稀少，對於病友健康或照護需求的研究更是付之闕如，深入了解多發性硬化症病友之健康需求確實有其急迫性。 目標：瞭解多發性硬化症病友健康需求的多元樣態，以作為未來發展相關衛生與福利方案之參考。 方法：本研究為質性研究，以Bradshow(1972)提出的四種需求來進行需求評估，並以檔案分析法來收集呈現需求與比較需求之資料，以深入訪談法收集專家需求與感覺需求之資料。訪談資料的收集期間為2009年12月至2010年7月，在MS病友方面，大多是委託多發性硬化症協會尋找合適之病友，在選樣的同時，會盡量讓受訪病友之間，在基本人口學特質與罹病情況上符合最大變異，一共9名；專家方面則包含了熟悉此疾病之醫師及罕病基金會與多發性硬化症協會之專業人員，一共6名。 結果：在感覺與專家需求方面發現，多發性硬化症病友在生理面有症狀控制、即時確診、新藥、復健等需求；在心理面有心理調適、 自我實現等需求；在社會面則有人際關係與互動、經濟、就學、就業、生涯規劃、資訊、健康照護體系、衛生與社會福利政策等方面的需求。在呈現需求方面，多發性硬化症為台灣盛行率最高之罕見疾病，此外，多發性硬化症病友在2007年中，因多發性硬化症而就診的門診率為90.6%，平均年門診次數為16.58次/人；因多發性硬化症而住院的住院率為37.99%，平均年住院次數為2.11次/人。在比較需求方面顯示，對於MS病友的健康需求，病友與專家的觀點有些不同，且有許多MS病友的健康需求未被滿足。 結論：MS病友之健康需求相當廣泛，且尚有許多健康需求未被滿足，在未來相關政策的規劃上，應重視這些健康需求，並廣納各方意見。