請用此 Handle URI 來引用此文件：
http://tdr.lib.ntu.edu.tw/jspui/handle/123456789/45147完整後設資料紀錄
| DC 欄位 | 值 | 語言 |
|---|---|---|
| dc.contributor.advisor | 黃璉華 | |
| dc.contributor.author | Chun-Ching Chien | en |
| dc.contributor.author | 簡純青 | zh_TW |
| dc.date.accessioned | 2021-06-15T04:06:21Z | - |
| dc.date.available | 2011-03-12 | |
| dc.date.copyright | 2010-03-12 | |
| dc.date.issued | 2010 | |
| dc.date.submitted | 2010-02-08 | |
| dc.identifier.citation | Abbey, A., & Andrews, F.M. (1985). Modeling the psychological determinants of life quality. Social Indicator Research, 16(3), 62-67.
Abidin, R. R., & Wilfong, E. (1989). Parenting stress and its relationship to child health care. Child Health Care, 18(2), 114-6. Anderson, S.C., Linto, J., ＆ Stewart-Wynne, G.E. (1995). A population long-based assessment of the impact and burden of caregiving for long-term stroke survivors. Stroke, 26(5), 843-849. Burger, T., Spahn, C., & Richter, B. (2005). Parental distress: the initial phase of hearing aid and cochlear implant fitting. Am Ann Deaf, 150(1), 5-10. Callaghan, P., & Morrissey, J. (1993). Social support and health: A review. Journal of Advanced Nursing, 18, 203-210. Dellve, L. et al (2005). Stree and well-being among parents of children with rare disease: a prospective intervention study. Issue and innovations in nursing practice. Frias, J. L., & Davenport, M. L. (2003). Health supervision for children with Turner syndrome. Pediatrics, 111(3), 692-702. George, L. K., ＆Gwyther, L. P. (1986). Caregiver well-being: a multidimensional examination of family caregivers of demented adults. Gerontologist, 26(3), 253-9. Halterman, J. S., Yoos, H. L., ＆ Conn, K. M. (2004). The impact of childhood asthma on parental quality of life. Asthma, 41(6), 645-53. Hjerrild. B. E., Mortensen, K. H., & Gravholt, C. H. (2008). Turner syndrome and clinical treatment. British medical bulletin, 86, 77-93. House, J. S. (1981). Work stress and social support. Reading, MA: Addison-Wesley. Jones, K. L., & Smith, D. W. (2006). Smith's recognizable patterns of human malformation. Philadelphia, Elsevier Saunders. Kahn, R. L., & Antonucci, T. C. (1980). Convoys over the life course: Attachment, roles, and social support. Life-span development and behavior, Orlando: Academic Press. Lok, P. (1996). Stressors, coping mechanisms and quality of life among dialysis patients in Australia. Journal of Advanced Nursing, 23(2), 873-881. Low, J., Payne, S., ＆ Roderick, P. (1999). The impact of stroke on informal carers: a literature review. Social Science ＆ Medicine, 49(6), 711-725. Meeberg, G.. A. (1993). Quality of life: a concep analysis. Journal of Advanced Nursing, 18(1), 32-38. Schaefer, C., Coyne, J. C., & Lazarus, R. S. (1981). The health-related functions of social support. Journal of Behavioral Medicine, 4, 381-406. Sutton, E. J. et al. (2005). Turner syndrome: Four challenges across the lifespan. American Journal of Medical Genetics, 139A(2), 57-66. Thoits, P. A. (1982), Conceptual, methodological, and theoretical problems in studying social support as a buffer against life stress. Journal of Health and Social Behaviours, 23, 145-159. Weiss, R. S. (1974). The provisions of social relations. In Z. Rudin (Ed.), Doing unto others. Englewood Cliffs, N. J.: Prentice-Hall. Zhan, L. (1992). Quality of life: Conceptual and measurement issues. Journal of Advanced Nursing, 17(7), 795-800. 尹業珍(1994)。施虐父母與非施虐父母之童年經驗、社會支持、親職壓力與虐待兒童傾向之研究。文化大學兒童福利學研究所碩士論文。 王亞妮(1999)。居家護理主要照顧者之負荷。台灣大學護理學研究所碩士論文。 王秀紅。社會支持與健康的相關性。國科會生命科學簡訊。 王慧儀、鐘育志(2004)。腦性麻痺兒童家長親職壓力與相關因素探討。The Kaohsiung Journal of Medical Sciences，20(7)，334-340。 方璿雅(2008)。自閉症家長參與網路支持性團體之經驗探討。國立彰化師範大學復健諮商研究所碩士論文。 世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組(2005)。台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷之發展及使用手冊。 田聖芬(2001)。先天性缺陷兒母子互動關係與影響因素。護理雜誌，84(2)，65-69。 白瑞生、黃愛娟（1991）。慢性疾病兒童對家庭的影響。榮總護理，8(1)，271-276。 任文香(1995)。幼兒母親親職壓力、因應策略與親子關係滿意之關係研究。國立師範大學家政教育學研究所碩士論文。 江季蓁、駱麗華(2002)。新診斷白血病兒童住院期間主要照顧者之生活品質。護理雜誌，49(2)，42-49。 余怡珍(1998)。接受生殖科技成功懷孕的幼兒母親其親職壓力之探討。中山醫學院醫學研究所碩士論文。 李美幸(2005)。職業婦女情緒智力、親職壓力與家庭生活滿意度之相關研究。國立高雄師範大學教育學研究所碩士論文。 李美銀(2003)。妥瑞症患童父母親職壓力、因應方式及其相關因素之探討。國立臺灣大學護理學研究所碩士論文。 李淑貞(2002)。安寧療護之主要照顧者生活品質及相關因素之探討。長庚大學護理學研究所碩士論文。 李穎慧(2006)。身心障礙學童父母親親職壓力、休閒效益與身心健康關係之研究。國立嘉義大學家庭教育研究所碩士論文。 李麗香(1995)。慢性病患主要照顧者的生活品質及其相關因素之探討。國立陽明大學社區護理研究所碩士論文。 汪俐君(2003)。學前身心障礙子女母親親職壓力與社會支持相關因素之探討。國立臺灣師範大學特殊教育學系在職進修碩士論文學位班碩士論文。 吳佳玲(2008)。台灣親職壓力相關研究之回顧與分析。臺南科技大學通識教育學刊，7，63-89。 吳明純(2009)。先天性代謝異常病童母親之親職壓力、教養態度及其相關因素之探討。臺灣大學分子醫學研究所碩士論文。 林琦華(2004)。腦性麻痺患孩父母親職壓力與因應方式探討。東吳大學社會學研究所碩士論文。 林雅玟(2003)。東南亞籍母親親職壓力與其學齡前期兒童發展之探討。中山醫學大學醫學研究所碩士論文。 林毓婷(2005)。遺傳諮詢人員的介入對新生兒聽力篩檢陽性個案母親在知識、焦慮影響程度之探討。臺灣大學分子醫學研究所碩士論文。 林麗英、余幸澄、張碧華(2001)。血液腫瘤病患家屬生活品質之探討。榮總護理，18(3)，281-292。 林寶玉(2003)。先天性心臟病及健康兒童母親的親職壓力與生活品質之比較研究。國立臺灣大學護理學研究所碩士論文。 林彩姿(2008)。家長對晚發性疾病新生兒篩檢之態度探討-以法布瑞氏症為例。國立臺灣大學分子醫學研究所碩士論文。 邱啟潤、呂淑宜、許玉雲、朱陳宜珍、劉蘭英(1988)。居家中風病人之主要照顧者負荷情形及相關因素之探討。護理雜誌，35(1)，69-83。 范聖育(2002)。家庭功能與安寧療護主要照顧者生活品質的相關性探討。國立成功大學行為醫學研究所碩士論文。 姚開屏（2002）。台灣版世界衛生組織生活品質問卷之發展與應用。台灣醫學，6(3)，193-200。 洪佩綺(2006)。臺北市國中生父母之資源、親職壓力與婚姻滿意關係之研究。國立臺灣師範大學人類發展與家庭學研究所碩士論文。 洪珮婷(2001)。過動兒的母親壓力與因應策略之探討。東吳大學社會工作學研究所碩士論文。 胡綾真(1999)。居家照顧癌症轉移病患之主要照顧者之照顧負荷、憂鬱和生活品質的探討。長庚大學護理學研究所碩士論文。 徐綺穗(1998)。親職壓力之探討。初等教育學報（台南師院），11: 179-198。 徐薇鈞(1997)。癌症病患主要照顧者生活品質與社會支持及相關因素。高雄醫學大學護理學研究所碩士論文。 高淑芬(2005)。遺傳諮詢的內容及影響諮詢滿意度的相關因子-以唐氏症為例。台灣精神醫學，19(3)，204-215。 張雅如(2001)。失智症患者照顧者生活品質及相關因素之探討。台灣大學護理學研究所碩士論文。 張春興(2001)。現代心理學。台北：東華。 許婷婷(2005)。台灣地區產前羊膜穿刺染色體檢查結果分析：以透納氏症為例探討遺傳諮詢對其之影響。國立陽明大學遺傳學研究所碩士論文。 陳柏熹、王文中(1999)。生活品質量表的發展。中國測驗學會測驗年刊，46(1)，57-74。 陳玲婉(2004)。國小學童母親人格特質與親職壓力、幸福感之相關研究。國立高雄師範大學教育學研究所碩士論文。 陳綱華、顧乃平(1997)。心臟移植後患者的壓力源、因應行為及生活滿意度之關係，護理研究，5（1），41-45。 陳麗如(2004)。居家照護病患主要照顧者人格韌性健康狀況與生活品質相關性探討。高雄醫學大學護理學研究所碩士論文。 黃璉華(1991)。養育唐氏症兒對家庭的衝擊。行政院衛生署科技研究發展計畫成果報告。 黃璉華(2003)。優生保健與遺傳諮詢。優生保健（二版）。台北：華杏。 黃美智(2004)。遺傳諮詢。代謝性疾病-台灣經驗。行政院衛生署國民健康局。 游淑芬(1993)。母親親職壓力與兒童社會行為關係之研究: 一般兒童和先天性心臟病兒童的比較。國立臺灣師範大學家政教育研究所碩士論文。 黃珊峨(2006)。身心障礙兒童家庭母親親職壓力、親密情感與衝突因應策略之相關研究。淡江大學教育心理與諮商研究所碩士論文。 劉文琪(2003)。透納氏症候群青少女家庭參與疾病照護之關注內容及因應行為。國立陽明大學臨床護理研究所碩士論文。 劉欣宜(2000)。居家失能老人主要照顧者生活品質及相關因素之探討。台灣大學護理學研究所碩士論文。 蔡玉純(2006)。發展遲緩兒主要照顧者壓力及其相關因素之探討。長榮大學醫學研究所護理組碩士論文。 蔡如怡(2002)。膽道閉鎖患孩主要照顧者生活品質及相關因素之探討。台灣大學護理學研究所碩士論文。 蕭金菊(1994)。家屬長期照顧慢性病老人對支持性服務需求之探究。東海大學社會工作學研究所碩士論文。 賴奕志(1999)。注意力缺陷過動症兒童家庭福利需求滿意度、社會支持與親職壓力之相關性研究。中國文化大學兒童福利研究所碩士論文。 羅高文(1998)。末期腎病學童母親於日常生活照顧病童的親職壓力及社會支持之探討。國防醫學院護理學研究所碩士論文。 羅淑芬、黃秀梨、劉雪娥、姚開屏(2002)。燒傷病患主要照顧者生活品質及相關因素之探討。台灣醫學，6(5)，625-636。 羅鳳菊(2007)。先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之探討。臺灣大學分子醫學研究所碩士論文。 | |
| dc.identifier.uri | http://tdr.lib.ntu.edu.tw/jspui/handle/123456789/45147 | - |
| dc.description.abstract | 本研究為探討透納氏症患孩父母的親職壓力與生活品質之相關影響變項。研究採立意取樣方式，於醫學中心遺傳內分泌科門診及病友協會收案，共有64位父母參與研究。研究工具為結構式問卷，內容包括研究對象的基本資料、患孩的基本資料、親職壓力量表及生活品質問卷。
研究結果顯示： 一、 透納氏症父母的親職壓力感受程度由高至低排序為：親職愁苦的壓力、親子互動失調的壓力、困難兒童的壓力。 二、 透納氏症父母的親職壓力會因家庭收入、患孩的體重、診斷時期、是否接受生長激素治療及參與病友團體等不同而有差異；且參與病友團體的父母在困難兒童的感受壓力最低。 三、 透納氏症父母的生活品質會因婚姻關係、家庭型態、孩子數之不同而有差異；且生活環境品質與自身年齡有正相關，表示年齡越大生活環境品質越好。 四、 透納氏症父母的親職壓力與生活品質有相關性，以多元逐步迴歸分析，親職愁苦的壓力可以解釋生活品質變異量的30.9%。 根據研究結果，建議遺傳諮詢人員介入病友團體，以專業角色與患者、家長一同分享經驗，協助患者及家長調適疾病帶來的衝擊。 | zh_TW |
| dc.description.abstract | The purpose of this study was to investigate the influential factors associated with parental stress and quality of life in parents of Turner syndrome patients. Purposive sampling was used in collecting total samples of 64 parents from genetic endocrine outpatient medical centers and the Patients Association. Structured questionnaire were used to conduct the survey including basic information on subjects suffering from the Turner syndrome patient, parenting stress scale and quality of life.
The results showed that: 1. In descending order, the perception levels of Turner syndrome parents on parenting stress were as follows: parenting anxiety, parent-child interaction dysfunction, the difficulty in raising the child. 2. The extent of parenting stress was influenced by family income, child's body weight, diagnosis age, whether growth hormone therapy was employed and whether parents joined patients groups. Parents joining patient association experienced lowest stress level. 3. Quality of life in Turner syndrome parents, was directly associated with the quality their marriage, family type, number of children; and quality of life was found to be positively correlated with their own age, indicating older parents would have better quality of life. 4. Turner syndrome parents, parenting stress and quality of life were analyzed by multiple stepwise regression and the differences in life quality can be explained by the level of parental anxiety to 30.9%. Based on the findings, we recommend genetic counselors to actively participate in patient groups, and must play the professional role in assisting patients and parents with various challenges in life. | en |
| dc.description.provenance | Made available in DSpace on 2021-06-15T04:06:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 ntu-99-P94448001-1.pdf: 2860567 bytes, checksum: 93dd4fdfbbce9a1810f7295cc3edfc80 (MD5) Previous issue date: 2010 | en |
| dc.description.tableofcontents | 口試委員會審定書 i
致謝 ii 中文摘要 iii 英文摘要 iv 第一章 緒論 第一節 研究動機 1 第二節 研究目的 2 第三節 名詞界定 3 第二章 文獻探討 第一節 透納氏症介紹 4 第二節 親職壓力 9 第三節 生活品質 17 第四節 社會支持 23 第三章 研究架構及假設 第一節 研究架構 29 第二節 研究假設 30 第四章 研究方法 第一節 研究設計 31 第二節 研究對象 31 第三節 研究工具 31 第四節 資料蒐集過程 34 第五節 資料分析方法 34 第五章 研究發現 第一節 研究對象基本屬性分析 36 第二節 透納氏症父母的親職壓力 48 第三節 透納氏症父母的生活品質 51 第四節 影響透納氏症父母親職壓力的變項分析 54 第五節 影響透納氏症父母生活品質的變項分析 64 第六節 透納氏症父母的親職壓力與生活品質之相關性 70 第七節 影響透納氏症父母之親職壓力的相關因素預測分析 72 第八節 影響透納氏症父母之生活品質的相關因素預測分析 74 第九節 父母獲知孩子為透納氏症當時及現在的心情感受分析 76 第十節 成對父母的親職壓力與生活品質之分析 78 第六章 討論 第一節 透納氏症父母的親職壓力 81 第二節 透納氏症父母的生活品質 85 第三節 透納氏症父母的親職壓力與生活品質之相關 87 第四節 遺傳諮詢上的應用 88 第七章 結論與研究限制 第一節 結論 90 第二節 研究限制 92 參考文獻 93 附件一、親職壓力量表使用同意書 100 附件二、臺灣版世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-BREF 台灣簡明版）使用授權書 101 附件三、問卷內容 102 圖目錄 圖二－1 1958 Hill & Roney的家庭壓力ABC-X模式 9 圖二－2 1978 Abidin & Burke的親職壓力理論模式 12 圖二－3短型親職壓力量表理論模式 14 表目錄 表二－1透納氏症的臨床症狀 5 表二－2透納氏症照護的建議追蹤事項 6 表五－1透納氏症父母基本屬性 38 表五－2透納氏症患者的基本屬性 43 表五－3首先發現女兒需要就醫的人 44 表五－4扮演告知女兒為透納氏症患者的人 44 表五－5透納氏症患者的臨床症狀 45 表五－6透納氏症患者的治療情形 46 表五－7透納氏症患者的治療年齡 46 表五－8透納氏症父母通常透過哪些資源（或管道）了解孩子的疾病 47 表五－9透納氏症父母參與病友團體之分析 47 表五－10透納氏症父母親之親職壓力 48 表五－11透納氏症父母的親職壓力量每題得分情形 49 表五－12透納氏症父母生活品質整體自我評估分析 52 表五－13透納氏症父母的生活品質 52 表五－14 以威爾考克森檢定分析透納氏症父母的生活品質 52 表五－15透納氏症父母生活品質問卷每題之得分情形 53 表五－16父母親職壓力與相關變項分析結果總表 61 表五－17與親職壓力有顯著差異之Kruskal Wallis分析結果 62 表五－18與親職壓力有顯著差異之Mann-Whitney U分析結果 63 表五－19透納氏症父母生活品質與相關變項分析結果總表 68 表五－20以Mann-Whitney U分析與生活品質有顯著之變項 69 表五－21以Kruskal Wallis分析與生活品質有顯著差異之變項 69 表五－22透納氏症父母的親職壓力與生活品質之相關分析結果 71 表五－23影響透納氏症父母之親職壓力的相關因素預測結果 73 表五－24 影響透納氏症父母之生活品質的相關因素預測結果 75 表五－25父母獲知孩子為透納氏症當時及現在的心情感受分析結果 77 表五－26 成對父母之基本屬性分析 79 表五－27 以威爾考克森檢定分析成對父母的親職壓力之差異 80 表五－28 以威爾考克森檢定分析成對父母的生活品質之差異 80 表六－1比較不同研究之親職壓力每題平均得分情形 82 表六－2比較不同研究之生活品質得分情形 86 | |
| dc.language.iso | zh-TW | |
| dc.subject | 遺傳諮詢 | zh_TW |
| dc.subject | 透納氏症 | zh_TW |
| dc.subject | 親職壓力 | zh_TW |
| dc.subject | 生活品質 | zh_TW |
| dc.subject | 病友團體 | zh_TW |
| dc.subject | Turner syndrome | en |
| dc.subject | association | en |
| dc.subject | quality of life | en |
| dc.subject | parental stress | en |
| dc.subject | genetic counseling | en |
| dc.title | 透納氏症患孩父母親職壓力與生活品質之探討 | zh_TW |
| dc.title | Parental Stress and Quality of Life in Parents of Turner Syndrome Patients | en |
| dc.type | Thesis | |
| dc.date.schoolyear | 98-1 | |
| dc.description.degree | 碩士 | |
| dc.contributor.oralexamcommittee | 胡務亮,趙美琴 | |
| dc.subject.keyword | 透納氏症,親職壓力,生活品質,病友團體,遺傳諮詢, | zh_TW |
| dc.subject.keyword | Turner syndrome,parental stress,quality of life,association,genetic counseling, | en |
| dc.relation.page | 110 | |
| dc.rights.note | 有償授權 | |
| dc.date.accepted | 2010-02-08 | |
| dc.contributor.author-college | 醫學院 | zh_TW |
| dc.contributor.author-dept | 分子醫學研究所 | zh_TW |
| 顯示於系所單位： | 分子醫學研究所 | |
文件中的檔案：
| 檔案 | 大小 | 格式 | |
|---|---|---|---|
| ntu-99-1.pdf 未授權公開取用 | 2.79 MB | Adobe PDF |
系統中的文件，除了特別指名其著作權條款之外，均受到著作權保護，並且保留所有的權利。