請用此 Handle URI 來引用此文件：
http://tdr.lib.ntu.edu.tw/jspui/handle/123456789/42364完整後設資料紀錄
| DC 欄位 | 值 | 語言 |
|---|---|---|
| dc.contributor.advisor | 林萬億(Wan-I Lin) | |
| dc.contributor.author | Ling-Jie Su | en |
| dc.contributor.author | 蘇鈴潔 | zh_TW |
| dc.date.accessioned | 2021-06-15T01:12:40Z | - |
| dc.date.available | 2010-08-03 | |
| dc.date.copyright | 2009-08-03 | |
| dc.date.issued | 2009 | |
| dc.date.submitted | 2009-07-30 | |
| dc.identifier.citation | 丁貞嘉（2007）。威廉氏症患者家長對未來照顧安排之探索性研究：迷思與現實之差距。國立中正大學社會福利所。未出版，台北市。
王雪鳳（2006）。比較成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病關注內容和因 應策略。國立台灣大學醫學院護理學研究所。未出版，台北市。 田聖芳（2001）。先天性缺陷兒母子互動關係與影響因素．護理雜誌，48（2），65-69。 行政院衛生署國民健康局（2003）。小於萬分之一的世界:罕見疾病患者的容顏。台北市：城邦文化。 余漢儀（1998）。社會研究的倫理。載於嚴祥鸞（主編），危險與秘密—研究倫理（1-29頁）。台北市：三民。 李玉嬋（2003）。悲傷輔導的理論基礎與康復之路。諮商與輔導，212，2-8。 李秀芬、馬小萍（2004）。絕處逢生－探討九二一地震喪偶女單親災變後之社會支持過程。台大社會工作學刊，9，39-84。 李靄芬（2005）。需要更多關心的罕見疾病。媽媽寶寶，216，162-164。 吳明燁、尹慶春（2003）。婚姻其實不只是婚姻：家庭因素對於婚姻滿意度的影響。人口學刊，26，71-95。 罕見疾病基金會、臺大醫院營養部（2001）。家有罕見疾病兒如何照顧。嬰兒與母親，299，214-222。 何賢文、許鶯珠（2007）。生命意義的再建構－以喪子女父母為例。生死學研究，6，125-189。 何蘊芳、于秀英、曾敏傑、李淑貞、詹淑惠（2008）。全民健康保險罕見疾病用藥探討。台灣醫學，12，390-398。 宋麗玉（2002）。醫療社會工作。呂寶靜（主編），社會工作與台灣社會（349-390頁）。台北市：巨流。 林志鴻（2001）。罕見疾病長期照護制度與生活照顧成本費用推估研究。台北市：財團法人罕見疾病基金會。 林志鴻、曾敏傑、葉秀珍（2002）。各國罕見疾病相關法案之比較研究。台北市：財團法人罕見疾病基金會。 周月清（2001）。家庭社會工作—理論與方法。台北市：五南。 施靜茹（2006/08/13）。罕病兒猝死，原來16年都看錯病：美國醫師誤診，媽媽追查一年，才知缺乏肉鹼；「分秒抗病 竟錯得如此糊塗」。聯合報。 范麗娟（2006）。基因檢測與遺傳諮詢—重視罕見疾病患者的特殊需求。慈濟大學人文社會科學學刊，5，1-18。 胡幼慧（1996）。轉型中的質性研究。胡幼慧（主編），質性研究：理論、方法及本土女性研究實例（7-26頁）。台北市：巨流。 侯南隆（1999）。至親遠逝--影響喪親者悲傷復原相關因素之探討。生死學研究通訊，3，10-20。 柯識鴻（2002）。苯酮尿症患孩母親之壓力源與因應行為及其相關因素之探討。國立臺灣大學護理學研究所碩士論文，未出版，台北市。 柯素（2004）。精神分裂病患父親母親壓力因應之探究。東海大學社會工作學研究所碩士論文，未出版，台中。 姜月桃（2007）。普瑞德－威利氏症候群（Prader-Willi syndrome）病患家屬照護經驗之研究。輔仁大學護理學系碩士論文，未出版，台北縣。 唐先梅（2002）。從家庭資源經營看家有罕見病患。曾敏傑、林莉茵（主編），罕見疾病社會立法紀念專輯。台北市：財團法人罕見疾病基金會。 唐先梅、曾敏傑（2007）。罕見疾病基因診斷的倫理觀—醫病間的差異。林秀娟（主編），優生保健暨罕見疾病防治學術論文集。台北市：行政院衛生署國民健康局。 徐淑娟（2004）。裘馨氏肌肉萎縮症患者母親壓力與社會支持之探究。屏東師範學院特殊教育學系碩士班碩士論文，未出版，屏東。 許淑敏、邱啟潤（2003）。家庭照顧者的壓力源與因應行為--以一個支持團體為例。護理雜誌，50（5），47-55。 許瓊文（2002）。癌症病童母親照顧過程中所經歷之家庭壓力經驗。南華大學生死學研究所碩士論文，未出版，嘉義。 陳志昇（2000）。醫界孤兒--罕見疾病患者權益之探討。國立台灣大學新聞研究所碩士論文，未出版，台北。 陳亭華（2002）。醫療資源分配倫理之探討--罕見疾病患者家庭之困境與權利。 國立中正大學社會福利系碩士論文，未出版，嘉義。 陳妙星（2001）。比較白血病學童與同儕面對的學校壓力與因應策略。國立台灣大學護理學研究所碩士論文，未出版，台北市。 陳季員、鍾育志（2006）。杜顯型肌肉失養症病童之父母面臨的壓力模式。護理雜誌，53（3），44-51。 陳梅影（2006）。罕見疾病兒童家庭壓力之研究。中國文化大學生活應用科學研究所碩士在職專班碩士論文，未出版，台北。 曾敏傑（2002）。罕見疾病防治及藥物法的未來發展。曾敏傑、林莉茵（主編），罕見疾病社會立法紀念專輯（113-122頁）。台北市：財團法人罕見疾病基金會。 曾敏傑（2007）。罕見疾病社會立法的倡導、行動與成果。林秀娟（主編），優生保健暨罕見疾病防治學術論文集。台北市：行政院衛生署國民健康局。 曾敏傑、唐先梅（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索性的質化研究。特殊教育學刊，33（2），47-70。 曾國榮（2008）。強悍弱女子：曾晴教我的八堂課。台北市：天下雜誌。 黃璉華（1994）。養育唐氏症兒對家庭的衝擊。護理雜誌，2（3），253-262。 黃璉華、戴玉慈（1998）。肌肉萎縮症患孩母親的心理社會衝擊。護理雜誌，6（2），137-151。 黃鳳英（1998）。喪親家屬之悲傷與悲傷輔導。安寧療護，10，69-83。 黃柏華、梁怡萱（2005）。轉介前介入於特殊教育中的角色探析。特殊教育期刊，95，1-11。 黃菊珍、吳庶深（2008）。剝奪的悲傷—新生兒死亡父母親的悲傷與輔導。台北市：心理。 游淑媛（2007）。一個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討。國立屏東教育大學/特殊教育學系碩士論文，未出版，屏東。 齊力（2005）。質性研究方法概論。齊力、林本炫（主編），質性研究方法與資料分析（1-20頁）。嘉義：華南大學社教所。 趙明玲（2002）。照護家中長期重度腦性麻痺兒的母親之壓力源及因應行為。德育學報，18，81-92。 葉秀珍（2002）。罕見疾病防治及藥物法的未來發展。曾敏傑、林莉茵（主編），罕見疾病社會立法紀念專輯（73-81頁）。台北市：財團法人罕見疾病基金會。 葉寶玲（2002）。如何運用說故事與儀式於喪親家庭之悲傷輔導。諮商與輔導，199，23-26。 葉何賢文（2003）。悲傷調適歷程及生命意義展現之研究－以喪子（女）父母為例。南華大學生死學研究所碩士論文，未出版，嘉義。 楊永祥、陳冠如（2006）。新生兒篩檢新制—盼家長做出「正確」選擇。財團法人罕病基金會會訊，27，2-3。 廖學能（2008）。論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題。國立清華大學科技法律研究所碩士論文，未出版，新竹。 劉玫君（2007）。成為父母後的婚姻生活。家庭教育雙月刊，10，72-79。 鄭慧卿（2001）。絕地花園。台北市：天下遠見。 歐玲君（2008）。Orange媽媽：四分之三的幸福。台北市：張老師文化。 蔡孟芬（2006）。生命中的一個意外—罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略。屏東科技大學幼兒保育系碩士論文，未出版，屏東。 蔡佩真（2006）。台灣癌症喪親家庭關係之變化與探究。濟南國際大學社會政策與社會工作學研究所博士論文，未出版，南投。 蔡佩真（2007）。宗教信仰與喪親者的悲傷療癒。安寧療護，12（4），385-394。 蔣宜倩、葉昭幸（2002）。癌症患童父母親間所感受之社會支持差異研究。腫瘤護理雜誌，2（2），1-12。 蔣思慧、蕭廣仁（2005）。國內新生兒先天代謝異常疾病篩檢項目增減可行性之探討。行政院衛生署國民健康局之委託研究（標號：DOH92-HP-1210），未出版。 黏寶寶黃永強六天前走了【社會脈動】（2005/04/26）。中國時報，A6。 謝秀芬（2004）。家庭社會工作—理論與實務。臺北：雙葉。 簡春安、鄒平儀（2004）。社會工作研究法。臺北：巨流。 羅一中（2003）。華人母親的人際義務—以罕見疾病兒童的家庭為例。國立中正大學心理學研究所碩士論文，未出版，嘉義。 羅鳳菊（2007）。先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之探討。國立臺灣大學分子醫學研究所碩士論文，未出版，台北市。 蘇淑貞、李美慧（2006）。婦幼健康照護之現況與展望。社區發展季刊，114，191-204。 蘇絢慧（2005）。喪慟夢∼非預期喪親者夢見已故親友經驗之敘說研究。國立臺北教育大學/教育心理與諮商學系碩士班碩士論文，未出版，台北市。 Aho, A. L., Tarkka, M., ÅÅstedt-Kurki, P. & Kaunonen, M.(2006). Fathers’ grief afterthe death of a child. Issues in mental health nursing, 27 (6) , 647-663. Aiken, L. R. (1994). Dying, death, and bereavement. Boston : Allyn and Bacon. Aronson, J. K. (2006). Rare disease and orphan drags. British journal of clinicalpharmacology, 61(3), 243-245. Ashton, J. & Ashton, D. (1996). Loss and grief recovery : help caring for children with disabilities, chronic, or terminal illness. Amityville, N.Y. : Baywood Pub. Co. Barrera, M., D’agostino, N. M., Schmeiderman, G., Tallett, S., Spencer, L. & Jovcevska, V. (2007). Patterns of parental bereavement following the loss of a child and related factors. Omega, 55(2), 145-167. Barlow, J. H. & Ellard, D. R. (2006). The psychosocial well-being of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child: Care, Health and Development, 32(1) , 19-31. Bellali, T., Papadatou, D. (2006). Parental grief following the brain death of a child: does consent or refusal to organ donation affect their grief? Death studies, 30(10), 883-917. Berman, M. R. (2001). Parenthood lost: healing the pain after miscarriage, stillbirth, and infant death. Westport, Conn. : Bergin & Garvey. Bibby, M. (2001). Grieving fathers: A qualitative investigation of the grief reactions of men who have experienced the death of a child. Dissertation Abstract International: Section B: The Sciences & Engineering, 62, 536. Bowlby, J. (1960). Attachment and loss. New York : Basic Books. Bradshaw, J. (1993). 家庭會傷人—自我重生的契機。鄭玉英、趙家玉（譯）。台北：張老師文化。（原出版年：1988）。 Braun, M. J. & Berg, D. H. (1994). Meaning reconstruction in the experience of parental bereavement. Death studies, 18, 105-129. Bucaro P. J., Asher,L. M., Curry, D. M. (2005). Bereavement care: one children's hospital's compassionate plan for parents and families. Journal of emergency nursing, 31(3), 305-308. Davies, C. G., Nolen-Hoeksema, S. & Larson, J. (1998). Making sense of loss and benefiting from the experience: two construals of meaning. Journal of personality and social psychology, 75(2) , 561-574. Davies, R. (2004). New understandings of parental grief: Literature review. Journal of Advanced Nursing, 46, 506-513. Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., Hallberg, L. R. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare disease: a prospective intervention study. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402. Dyregrov, K. (2004). Bereaved parents’ experience of research participation. Social science & medicine, 58, 391-400. Field, N. P., Gao, B., & Paderna, L. (2005). Continuing bonds in bereavement: an attachment theory based perspective. Death studies, 29, 277-299. Fitzpatrick, T. R. (2004). Bereavement and Health. Anderson, N. B. (ed.) Encyclopedia of Health and Behavior. SAGE Publications. Fraley, R. C., Bonanno, G.. A.. (2004). Attachment and loss: a test of three competing models on the association between attachment-related avoidance and adaptation to bereavement. Personality and social psychology bulletin, 30 (7), 878-890. Gilbert, K. R. & Balk, D. E. (2001). A parent's journey into grief. Death studies, 25 (8), 720-725. Gillies, J. & Neimeyer, R. A. (2006). Loss, grief, and the search for significance: toward a model of meaning reconstruction in bereavement. Journal of constructivist psychology, 19, 31-65. Glesne, C. (2006). 質性研究導論。莊明貞、陳怡如（譯）。臺北：高等教育。（原出版年：1999）。 Goldman, L.（2001）。打破沉默：幫助孩子走出悲傷。陳重仁（譯）。臺北：張老師文化。（原著出版年：1996） Goodkin, K., O’mellan, S., Lee, D., Asthana, D., Molina, R., Shapshak, P., Zheng, W., Khamis, I. & Frasca, A. (2005). Complicated bereavement: disease state or state of being? Omega, 52(1), 21-36. Hasui, C. & Kitamura, T. (2004). Aggression and guilt during mourning by parents who lost an infant. Bulletin of the Menninger Clinic, 68(3), 245-259. Holland, J. M., Currier, J. M. & Neimeyer, R. A. (2006). Meaning reconstruction in first two years of bereavement: the role of sense-making and benefit-finding. Omega, 53(3), 175-191. Hynson, J., Aroni, R., Bauld, C., & Sawyer S. (2006). Research with bereaved parents: a question of how not why. Palliative medicine, 20, 805-811. Joachim, G. & Acorn, S. (2003). Life with a rare chronic disease: the scleroderma experience. Journal of advanced nursing, 42(6), 598-606. Katz, J. (2001). Introduction, in Hockey, J. , Katz, J. & Small, N (Eds). Grief, mourning and death ritual. Buckingham [England] ; Philadelphia, PA : Open University Press. Khamis, I.& Frasca, A. (2005-2006). Complicated bereavement: disease state or state of being. Journal of Death & Dying, 52(1), 21-36. Kissane, D. & Bloch, S. (2002). Family focused grief therapy: a model of family- centred care during palliative care and bereavement. Maidenhead: Open university press. Klass, D. (1999). The Spiritual Lives of Bereaved Parents. Philadelphia: Taylor and Francis. Laakso, H. & Paunonen-ilmonen, M. (2002). Mothers' experience of social support following the death of a child. Journal of Clinical Nursing, 11(2), 176-185. Lang, A., Gottlieb, L. N., & Amsel, R. (1996). Predictors of husbands’ and wives’ grief reactions following infant death: the role of marital intimacy. Death studies, 20, 33-57. Lindemann, E. (1963). Symptomatology and management of acute grief.. Pastoral Psychology, 14, 8-18. Marshall, C. & Rossman, G. (2006). 質性研究：設計與計劃撰寫（李政賢譯）。臺北：五南。（原出版年：1999）。 McCollum, A. T. & Schwartz, A. H. (1972). Social work and the mourning parent. Social work, 17(1), 25-36. Meij, L. W., Stroebe, M., Stroebe, W., Schut, H., Bout, J., Heijden, P.& Dijkstra, I. (2005). Couples at Risk Following the Death of Their Child: Predictors of Grief Versus Depression. Journal of Consulting and Clinical Psychology,73(4), 617-623. Meij, L. W., Stroebe, M., Stroebe, W., Schut, H., Bout, J., Heijden, P.& Dijkstra, I. (2008). The impact of circumstances surrounding the death of a child on parents' grief. Death Studies, 32, 237-252. Mishler, E. G. (1986). Standard practice. In Research interviewing: Context and narrative(pp. 9-34). Cambridge, MA: Harvard University Press. Milo, E. M. (1997). Maternal responses th the life and death of a child with a developmental disability: a story of hope. Death studies, 21, 443-476. Neimeyer, R. A. (2007). 走在失落的幽谷：悲傷因應指引手冊（章薇卿譯）。台北市：心理。（原著出版年：1998）。 Niemeier, J. P. & Burnett, D. M. (2001). No such thing as ’uncomplicated bereavement’ for patients in rehabilitation. Disability and rehabilitation, 23(15), 645-653. Nolen-Hoeksema, S. & Larson, J. (1999). Coping with loss. Mahwah, NJ: Erlbaum. Osterweis, M. (1985). Bereavement and the elderly. Aging, 348, 8–13, 41. Parkes, C. M. (1972). Bereavement: Studies of grief in adult life. New York: International Universities Press. Parkes, C. M. (2006). Love and loss: the roots of grief and its complications. London ; New York : Routledge. Prigerson, H. G., Bridge, J., Maciejewski, P. K., Beery, L. C., Rosenheck, R. A., & Jacobs, S. C. (1995). Inflience of traumatic grief on suicidal ideation among young adults. American Journal of Psychiatry, 156, 1994-1995. Rando, T. A. (1985). Bereaved parents: particular difficulties, unique factors, and treatment issues. Social work, 31(1), 19-23. Reif, L. V., Gold, P. B., Patton, M. J. (1995). Bereavement, Stress, and Social Support in Members of a Self-Help Group. Journal of Community Psychology; 23(4), 292-306. Riches G..& Dawson, P. (2000). An intimate loneliness: supporting bereaved parents and sibling. Philadelphia: Open University Press. Rothaupt, J. W. & Becker, K. (2007). Bereavement Theory: From Decathecting to Continuing Bonds. The family journal: counseling and therapy for couples and families, 15(1), 6-15. Rubin, A. & Babbie, E. (2000). 研究方法:社會工作暨人文科學領域的應用。趙碧華、朱美珍（編譯）。臺北：學富。 Satir, V.（2006）。家庭如何塑造人（第二版）（吳就君譯）。台北：張老師文化。（原著出版年：1994） Schaefer, J. A. & Moos, R. H. (2001). Bereavement experiences and personal growth. In Storebe, M., Hannson, R., Stroebe, W. & Schut, H. (Eds.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping and care (pp. 145-167). Washington, DC: American Psychological Association. Skirton, H. (2006). Parental Experience of a Pediatric Genetic Referral. The American journal of maternal/child nursing, 31(3), 178-184. Small, N. (2001). In Hockey, J., Katz, J.& Small, N. (Eds.), Grief, mourning, and death ritual. Buckingham [England] ; Philadelphia, PA : Open University Press. Soricelli, B. A. & Utech, C. L. (1985). Mourning the death of a child: the family and group process. Social work, 30(5), 429-434. Stroebe, M. S., & Schut, H.(1999). The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death studies, 23, 197-224. Stroebe, W., & Schut, H. (2001). Risk factors in bereavement outcome: A methodological and empirical review. M. S. Stroebe, R. O. Hansson, W. Stroebe, & H. Schut (Eds.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care (pp. 349-372). Washington, DC: American Psychological Association. Storebe, M., Hannson, R., Stroebe, W. & Schut, H. (2008). Handbook of bereavement research and practice : advances in theory and intervention. Washington, DC : American Psychological Association. Stroebe, M. S. and Stroebe, W. (1983). Who suffers more? Sex differences in health risks of the widowed. Psychological Bulletin, 93, 279–301. Talbot, K.(1997). Mothers now childless: Structures of the life-world. Omega: Journal of Death and Dying, 36(1), 45-45. Thuen, F. (1997). Social support after the loss of an infant: a long-term perspective. Scandinavian journal of psychology, 38(2), 103-110. Vaughan-Cole, B. (2006). Death, grief, and bereavement in families. In Crane, D.R. & Marshall, E. S.(Eds.), Handbook of families & health. CA: Sage. Valentine, G. (2001). At the drawing board: Developing a research design. M. Limb & C. Dwyer (Eds.), Qualitative methodologies for geographers: Issues and debates(pp. 41-54). London: Arnold. Videka-Sherman, Lynn (1987). Research on the effect of parental bereavement: implication for social work intervention. Social work review, 61(1), 102-116. Wallis, J. (2001). Continuing bonds: Relationships between the living and the dead within contemporary spiritualism. Motality, 6(2), 127-145. Walsh, F. (2008). 家族再生—逆境中的家庭韌力與療癒。江麗美、李淑珺、陳厚愷譯。台北市：心靈工坊文化。 W'Astfelt, M.; Fadeel, B.; Henter, J.-I (2006). A journey of hope: lessons learned from studies on rare diseases and orphan drugs. Journal of internal medicine, 260, 1-10. Wheeler, I. (2001). Parental bereavement: the crisis of meaning. Death studies, 25, 51-66. Wood, J., & Milo, E. (2001). Father’s grief when a disabled child dies. Death studies, 25, 635–661. Worden, J. L. (1985/1991/2002). Grief counseling and grief therapy: a handbook for the mental health practitioner(3rd ed.).New York: Springer. Worden, J. L.（1995）。悲傷輔導與悲傷治療。李開敏、林方皓、張玉仕、葛書倫譯。台北市：心理。 行政院衛生署?a class='fixed' href='Chttp://www.doh.gov.tw/cht2006/index_populace.aspx' target='_blank'>Chttp://www.doh.gov.tw/cht2006/index_populace.aspx 搜尋日期：2008/6/10。 罕見疾病個案特殊營養品暨罕見疾病藥物流中心?a class='fixed' href='Chttp://www.rdfdlmc.tw' target='_blank'>Chttp://www.rdfdlmc.tw 搜尋日期：2008/11/12。 財團法人罕見疾病基金會?a class='fixed' href='Chttp://www.tfrd.org.tw' target='_blank'>Chttp://www.tfrd.org.tw 搜尋日期：2008/09/10。 國民健康保險局?a class='fixed' href='Chttp://www.nhi.gov.tw/?menu=&menu_id=390&WD_ID=390' target='_blank'>Chttp://www.nhi.gov.tw/?menu=&menu_id=390&WD_ID=390 搜尋日期：2008/06/08。 衛生統計資訊網?a class='fixed' href='Chttp://www.doh.gov.tw/statistic/index.htm' target='_blank'>Chttp://www.doh.gov.tw/statistic/index.htm 搜尋日期：2008/6/14。 遺傳疾病諮詢服務窗口?a class='fixed' href='Chttp://www.bhp-gc.tw/index.php' target='_blank'>Chttp://www.bhp-gc.tw/index.php 搜尋日期：2008/11/12。 Rando, T. A. (2007). Mourning. Encyclopedia of Death and Dying. http://www.deathreference.com/Me-Nu/Mourning.html 搜尋日期：2008/09/30。 | |
| dc.identifier.uri | http://tdr.lib.ntu.edu.tw/jspui/handle/123456789/42364 | - |
| dc.description.abstract | 罕見疾病的不可治癒性，讓死亡威脅時時困擾著病患及其家庭。尤其負擔養育責任的雙親在被迫承受孩子的罹病並扛起照顧重擔後，又必須面臨喪子的失落。連續的打擊已成為不可逆的事實，但生者仍保有幸福與生存的權利。據此，本研究目的有三：第一、了解罕見疾病患者之父母遭遇照顧病孩與喪子失落的經驗；第二、探究罕見疾病患者之父母如何從悲慟中從新適應生活；第三、期盼提供專業助人工作者在服務相關人口群之參考。
本研究採用質性研究方法來進行，透過七個家庭中八位父母的經驗，探究自發的韌性與外得的力量如何點滴累積，以度過因疾病接踵而至的困境，並帶著對孩子的思念迎向未來。為增加資料的豐富性，亦訪問受訪父母之親友與專業人員各一名，以及受訪父母所提供之文本資料做為輔助參考。 本研究發現可分為以下三點： 一、奮戰罕見疾病的過程中，父母會透過病程與情境轉換認知，進而激發能量並做出因應行為，尤其多數家庭將照顧負荷一肩扛起，用功能分工模式來對抗疾病帶來的衝擊，直到無法承受之時才尋求社會網絡的支援。再者，父母向外求援的目標皆以非正式支持系統為主，對專業體系可提供的幫助了解有限。 二、父母在面對喪子衝擊的因應方式包括，生活啟示、宗教靈性的寄託、生死世界的情感聯繫、利他行動與重整生活等。讓他們得以在過程中獲得悲慟情緒緩減、意義重建、灌輸希望，以及轉化生命與生活態度等實質效益，進而平衡思念與生活。 三、喪子父母在不同時空下與家庭、社會網絡及風俗文化進行多元的互動交流，這些經驗點滴累積都牽動著雙親後續如何重新適應沒有逝子生活的行動。 依據研究發現與分析，本研究建議如下： 一、實務專業人員方面：其一為「提供以家庭為中心的服務」，以協助家庭共同面對疾病與喪子的衝擊，並提高對性別及年齡等個別性差異的敏感度；其二為「靈性資源的及早引進」，讓父母在照顧及失喪的連續打擊中獲取能量，但亦注意社經地位所造成運用上的偏誤；其三為「專業合作模式的建立」，透過資源管理，將各專業及組織間的服務銜接。 二、政策制度方面：提升資源的能見度及服務體系的暢通，並考量不同時間點與需求的關聯，尤其在訊息短缺的偏遠地區更應重視；修改罕見疾病的診斷標準及相關制度，以配合身心障礙者權益保障法的施行；加強專業人員對罕見疾病特殊性的了解與訓練，以促使患者其及家庭獲取最適切的服務。 | zh_TW |
| dc.description.abstract | The purpose of this study is to explore the experiences that parents nurture their child with rare disorders and how they adjust his/her death. At the same time, to propose some suggestions for professional helpers.
The study adopts a descriptive qualitative approach. Hence, I took the depth interview as the main method of data-collecting, sampling 8 parents who lost their child with rare disorders. Besides, these samples also include a professional staff who is charged with psychological services to supplement the research data. After analyzing the data collecting from 10 interviewees, the results of this study present as followings: First of all, during the process of fighting against the rare disorder, parents would change their perceptions through the struggle they suffered and children’s conditions. Also, it increased their potential energy and coping methods. Most of the families were bored with care stress nearly and didn’t seek others’ help until burning themselves out. Moreover, the parents would ask their relatives and friends for help. However, they knew quite a few about formal services and resources. Secondly, bereaved parents would use some coping methods to face the misery, including life inspiration, religion supporting, altruistic activities, and rearranging life. In doing so, they were able to reduce the grief, reconstruct the meaning , infuse hope into their life, and change the attitude towards it, then, helping them to readjust the new life with without the deceased child. Finally, bereaved parents would interact with families, social networks, and customs in different time and space. All experiences would influence their actions about how to readjust new life without the deceased child. Considering all the above, this study bring up some suggestions: 1) About the services providers, they should provide family-oriented services and spiritual resources as soon as possible, and set up the model of professional cooperation. 2) Regarding service policy and systems, to increase the resources’ visibility and flow them freely without obstructions is necessary, especially in remote regions. Furthermore, revising the policy which is about the rare disorders is the most important way to fit in with the new law. Last but not least, enhancing professionals’ training about knowing rare disorders can lead patients and their family get suitable services. | en |
| dc.description.provenance | Made available in DSpace on 2021-06-15T01:12:40Z (GMT). No. of bitstreams: 1 ntu-98-R95330007-1.pdf: 1152832 bytes, checksum: 03b398848064bd03797da743aa79ee65 (MD5) Previous issue date: 2009 | en |
| dc.description.tableofcontents | 謝誌………………………………………………………………………i
中文摘要………………………………………………………………iii 英文摘要…………………………………………………………………v 目錄……………………………………………………………………vii 圖目錄…………………………………………………………………xi 表目錄…………………………………………………………………xi 第一章 緒論……………………………………………………………1 前言……………………………………………………………………1 第一節 研究議題……………………………………………………3 第二節 研究動機與目的……………………………………………6 第二章 文獻參考………………………………………………………9 第一節 罕見疾病之特性……………………………………………9 壹、簡述罕見疾病………………………………………………………9 貳、與困境搏鬥的罕見疾病家庭……………………………………10 參、罕見疾病的權益與資源…………………………………………20 肆、小結………………………………………………………………25 第二節 喪子的悲慟………………………………………………27 壹、喪子的相關悲傷理論……………………………………………27 貳、喪子的反應………………………………………………………37 參、小結………………………………………………………………43 第三節 喪子父母的再適應………………………………………44 壹、喪子父母重新適應的困境………………………………………44 貳、影響父母重新適應生活的力量…………………………………46 參、小結………………………………………………………………53 第三章 研究方法……………………………………………………54 第一節 研究設計…………………………………………………54 壹、質性研究之特性……………………………………………54 貳、採行質性研究的理由………………………………………56 參、研究流程圖…………………………………………………57 第二節 研究對象…………………………………………………59 壹、選樣標準與策略……………………………………………59 貳、接觸方式……………………………………………………60 參、樣本規模……………………………………………………60 第三節 資料蒐集與分析…………………………………………62 壹、資料蒐集…………………………………………………………62 貳、資料分析…………………………………………………………63 第四節 研究工具…………………………………………………65 壹、訪談大綱…………………………………………………………65 貳、訪談邀請函暨同意書……………………………………………65 參、研究者本身………………………………………………………66 肆、錄音工具…………………………………………………………67 伍、研究札記…………………………………………………………67 第五節 研究嚴謹度………………………………………………68 第六節 研究倫理…………………………………………………69 第四章 研究發現與分析……………………………………………71 第一節 七個家庭的生命經驗……………………………………71 壹、看見生命試鍊帶來成長與幸福的棻寧……………………71 貳、飛到異國找尋希望的阿珍…………………………………73 參、永存微笑彩虹在心中的瑄兒………………………………76 肆、往前就看見希望的曉楓……………………………………78 伍、感謝孩子給自己創造不平凡的芮娜………………………80 陸、發揚「老師」生命意義的恩爸媽.………………………82 柒、遙寄祝福到天國的思奕……………………………………85 第二節 奮戰罕見疾病……………………………………………88 壹、診斷與治療…………………………………………………88 貳、照顧歷程……………………………………………………91 參、互動經驗……………………………………………………97 肆、臨終…………………………………………………………100 伍、小結…………………………………………………………112 第三節 喪子衝擊的因應…………………………………………115 壹、生活啟示……………………………………………………115 貳、宗教與靈性…………………………………………………117 參、兩個世界的聯繫……………………………………………125 肆、利他行動……………………………………………………128 伍、重整生活……………………………………………………133 陸、小結…………………………………………………………135 第四節 外在網絡的交流…………………………………………139 壹、家庭組織……………………………………………………139 貳、非正式支持系統……………………………………………156 參、社會資源……………………………………………………159 肆、風俗文化……………………………………………………164 伍、小結…………………………………………………………174 第五節 分析與討論………………………………………………178 壹、綜合整理……………………………………………………178 貳、議題討論……………………………………………………184 第五章 結論與建議…………………………………………………191 第一節 結論………………………………………………………191 壹、奮戰罕見疾病………………………………………………191 貳、喪子衝擊的主動因應………………………………………192 參、外在網絡的交流……………………………………………193 第二節 建議………………………………………………………196 壹、實務專業人員………………………………………………196 貳、政策制度……………………………………………………197 第三節 研究限制與建議…………………………………………199 壹、研究限制……………………………………………………199 貳、後續研究建議………………………………………………200 參考文獻………………………………………………………………201 附錄一 喪子父母之訪談大綱………………………………………211 附錄二 親友之訪談大綱……………………………………………213 附錄三 專業人員之訪談大綱………………………………………214 附錄四 參與研究邀請函暨同意書…………………………………215 | |
| dc.language.iso | zh-TW | |
| dc.subject | 意義重建 | zh_TW |
| dc.subject | 罕見疾病 | zh_TW |
| dc.subject | 喪子 | zh_TW |
| dc.subject | 再適應 | zh_TW |
| dc.subject | Bereavement | en |
| dc.subject | Readjustment | en |
| dc.subject | Reconstruct the meaning | en |
| dc.subject | Child with rare disorders | en |
| dc.title | 帶著思念往前行--
探討雙親痛失罕見疾病兒的再適應經驗 | zh_TW |
| dc.title | Keep going forward with the memory—
Exploring the re-adjustment of the parents who lose their child with rare disorders | en |
| dc.type | Thesis | |
| dc.date.schoolyear | 97-2 | |
| dc.description.degree | 碩士 | |
| dc.contributor.oralexamcommittee | 曾敏傑(Min-Chieh Tseng),吳庶深(Shu-Sum Wu) | |
| dc.subject.keyword | 罕見疾病,喪子,再適應,意義重建, | zh_TW |
| dc.subject.keyword | Child with rare disorders,Bereavement,Reconstruct the meaning,Readjustment, | en |
| dc.relation.page | 215 | |
| dc.rights.note | 有償授權 | |
| dc.date.accepted | 2009-07-30 | |
| dc.contributor.author-college | 社會科學院 | zh_TW |
| dc.contributor.author-dept | 社會工作學研究所 | zh_TW |
| 顯示於系所單位： | 社會工作學系 | |
文件中的檔案：
| 檔案 | 大小 | 格式 | |
|---|---|---|---|
| ntu-98-1.pdf 未授權公開取用 | 1.13 MB | Adobe PDF |
系統中的文件，除了特別指名其著作權條款之外，均受到著作權保護，並且保留所有的權利。