愛的樂章---以一個失智老人家庭個案家屬長期照顧角色之探討

Abstract

近年來台灣失智症個案日益增加，但在長期照顧歷程中，失智症病患及家庭究竟是如何經歷長期照顧歷程與服務措施則乏人探討。因此，本研究主要目的是透過系統性的個案研究方法，了解一個失智老人家庭，在失智症患者疾病進程中照顧角色轉換的經驗與感受，分析家屬在長期照顧歷程家屬所承受的衝擊，藉由重現失智症患者退化病徵與進程，描述家屬長期照顧歷程與使用服務資源照顧角色轉換的經驗與感想。綜上所述，本研究目的有四：1.重現失智症患者病程情境；2.了解並描述失智症患者家屬在長期照顧角色轉換之過程、經驗與感受。3.探究失智症患者家屬使用服務資源的促成因素與障礙。4.解析失智症患者使用正式服務之狀況與問題。 本研究主題因涉及家庭隱私，故採以嵌入式個案研究法—--個案遭遇得來的經驗及生命週期分析方法，以深入訪談方式瞭解失智症老人疾病退化歷程促使家屬使用服務資源的因素與障礙，長期照顧角色轉換過程經驗與感受。為使筆者瞭解家庭成員家屬與失智老人間長期照顧歷程的全貌，筆者直接參與被研究者家庭生活，以觀察法去瞭解研究參與者的非語言行為，並加以紀錄，同時收集家屬相關書信、文章、照片、大愛電視台的錄影等相關資料，作為補強筆者去捕捉到失智家屬長期照顧失智老人照顧歷程。實際訪談11人，6位個案家庭成員，2位機構社會工作員，1位護理之家護理長，2位機構照顧服務員。進行質性分析結果發現： 1. 案主退化所呈現的失智症病程歷經十餘年與文獻資料相吻合。2.研究個案家屬對於案主的長期照顧過程全心全力負起照顧者角色，因家屬對於案主有深厚情感上緊密連結，一家人不分彼此長期照顧，互相支援。3.照顧失智症患者對家屬雖產生巨大困境，家屬仍竭盡所能運用社會資源，以案主能獲得最佳照顧為主要目標。4.長期照顧歷程中，正式服務介入已有舒緩案妻長期照顧角色。 在研究建議方面，1.目前對照顧者所提供之服務較顯薄弱，建議應對照顧者建立長期性個案輔導機制，以減輕家屬照顧負荷上之壓力。2.設置失智症照顧者諮詢專線服務，正式服務措施應加入照顧者的負荷關懷，提供照顧者情緒抒發管道。3.如何圓滿處理往生者身後事或如何面對家人死亡，可規劃如何處理身後事服務方案。4.政府失智症照顧費用補助，期望這項福利措施能推廣至全省以便照顧更多家庭，減輕家庭經濟壓力，讓更多的家庭受惠。5.推動失智症者照護費用保險給付制度，達到風險分擔之目標，能早先預防避免拖垮另外一個家庭。6.正式服務系統設置區域在地化、社區化，家人選擇的意願就會比較高，正式服務系統就近可將服務輸送到需要的家庭。7.政府對於相關之公部門或民間資源應結合服務資源平台，整合失智症社會資源網絡。8.機構工作人員有足夠的同理心，面對失智老人時應採取「個別化」及「彈性」服務策略，「將心比心」的願意去了解、分享案家照顧的想法與需求。9.開發支持性方案，增加家屬聯誼會、失智家屬小團體工作坊，或類似支持性團體等服務方案。