基因檢測的生命倫理與資訊風險：以「基因檢測公民討論會」為例

Abstract

基因檢測技術的發展為人類帶來助益與威脅。基因檢測可用於促進人類健康，例如診斷與預防遺傳疾病；但由於基因資訊的特殊性，使得基因檢測的應用對於個人、家庭與社群造成各種衝擊，特別是生命倫理的困境以及個人隱私威脅風險。包括德國、英國與丹麥等各國政府皆體認到基因科技所產生的風險，已非使用傳統的專家風險評估與管理制度所能解決，因此紛紛採用審議民主式公民參與模式，藉以瞭解公民對於基因科技議題的看法。 本研究透過分析我國於2011年首次舉辦的「基因檢測公民討論會」中與會公民的發言內容與結論報告，呈現我國公民對於基因檢測議題的重要關切，以及與會公民提出哪些基因檢測科技的生命倫理與資訊風險，進而指出其對於我國的基因檢測相關管制政策的啟示。研究發現我國公民一方面肯定基因科技的發展有助於提升基因醫學品質，另一方面也擔憂基因檢測技術的應用將造成包括科技面、社會面與管理面的風險，並特別強調尊重個人自主原則與保障個人隱私權。第二，有鑑於基因檢測議題的複雜性與重要性，公民認為政府必須在立法面與行政面採取因應政策，例如成立國家級倫理委員會專責處理相關議題，以因應基因檢測技術應用所帶來的治理挑戰。第三，對於基因資料庫的建置議題，公民看法分歧無共識。 本研究認為我國政府在基因檢測相關政策決策過程中，應持續強化民眾參與，以凝聚社會共識，取得更高的社會支持。而唯有透過持續不斷的教育過程，整體社會才能齊備因應基因檢測議題所需的知識力、判斷力與討論能力。