未婚女性罹患全身性紅斑性狼瘡之生病經驗初探

Abstract

論文摘要 全身性紅斑性狼瘡的患者在台灣呈現增加的趨勢，其發病過程所涉及的器官眾多且難以預測，患者之間的病程發展與症狀差異性相當大，病況嚴重時會威脅生命安全，整個罹病的過程相當複雜且充滿著不確定性。目前關於全身性紅斑性狼瘡之研究為數不多且偏重在疾病的適應上，有關疾病之主觀經驗、家庭關係與個人發展之探討付之闕如；再者，現有的研究大部分都是量化研究，以標準化的問卷蒐集的資料缺乏個人的經驗與內涵，也難以描繪整個罹患疾病過程的動態變化，更無法呈現整體的生病經驗，故本研究以Morse與Johnson的生病聚合模式以及Suchman的生病階段論為基礎，輔以生態系統與生命歷程發展觀點，探討全身性紅斑性狼瘡患者之主觀生病經驗，了解生病過程中與家庭、學校、工作及醫療系統之互動與感受，以及疾病對她在就學、工作、感情生活與婚姻觀的影響。 本研究採用質性研究之方法論，以半結構式進行深度訪談，研究對象為十位罹患全身性紅斑性狼瘡之病友，訪談對象來源主要透過《SLE我的病》網頁尋找符合研究標準的受訪者。 研究發現：未婚女性罹患紅斑性狼瘡的生病經驗確實有階段發展的情形，但是階段的發展並非永遠是直線發展，會隨著疾病的反覆發病或是週遭環境的改變而再回到前一個階段，呈現來回交錯的樣態。與Morse ＆ Johnson生病聚合模式比較不同的地方在於，受訪者在不確定期沒有被擊倒的情形；在重獲健康階段，由於紅斑性狼瘡無法完全治癒，只能控制病情以達至緩解，所以這個階段只能稱之為尋求緩解期。在求醫階段時期，出自於國情的不同，西方在醫療上只有生物醫學模式的醫療，在台灣還有中醫、另類療法、求神問卜等，這些複向求醫的情形在受訪者的生病經驗中很常見。 在家庭系統方面，生病後家人扮演照顧者的角色，提供情感與物質的支持等，受訪者感受到生病過程中家人的重要性，但由於照顧帶給家人的負荷也讓她們有拖累家人的感受，家人在提供照顧的同時缺乏支持也影響生病後的家人關係。在學校方面，當病況危急需住院治療時，常面臨必須休學治療的情形，若是在國高中時生病休學，缺乏協助下往往無法適應回到學校的生活而再度休學，使其求學的過程甚為坎坷。在工作方面，生病之初若是正在就業，則常遭遇到被迫離職的情形；當病情緩解想找工作時常常擔心生病會在職場受到歧視，求職時考慮要不要說出生病的事，在工作當中擔心同事異樣的眼光，生病後在疾病的限制下影響她們工作的選擇。在醫療系統方面，紅斑性狼瘡病人有跟隨固定醫師的現象，就醫過程中獲得的醫療相關資訊不足，醫療資源使用過程中的烙印感受。 未婚女性在成年前期罹患全身性紅斑性狼瘡，的確會對病友的發展任務產生影響，完成教育上有因病休學與復學困難的情形；工作上有因為生病而被迫離職的情形，生病的限制也對謀職產生限制，在發展親密關係與婚姻上，生病後無法維持原來的關係，男友不能接受或是男友家人不能接受的情形，藥物副作用導致的面貌改變阻礙她們與人的交往互動；為人父母方面，生病導致生育上的困難，更擔心孩子的遺傳問題，阻礙其完成為人父母的發展任務。 根據研究結果，研究者提出以下建議：推廣疾病相關衛教教育、加強醫務社工的功能、支持病友團體與病友家屬團體的成立與發展、推動支持家庭照顧者的福利措施、推動學校社工的設立、倡導紅斑性狼瘡病人與慢性病人的就業權。